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Malattie rare: novità per bambini e famiglie
Si rinnova a Roma l´atteso appuntamento con le Giornate dedicate alle Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica
di Ornello Colandrea
Dal 20 al 21 novembre presso l´Hotel Crown Plaza St. Peter's a Roma si terrà la quinta edizione delle Giornate dedicate alle Malattie Rare in Dermatologia Pediatrica presiedute dalla dott.ssa Maya El Hachem e dal dott. Mauro Paradisi. Il congresso, come sa chi ha avuto modo di prendervi parte negli anni passati, ha come scopo principale quello di promuovere e implementare le conoscenze e lo scambio tra i diversi specialisti, per garantire un approccio che sia il migliore possibile, a quei pazienti che sono affetti da patologie complesse e multisistemiche poco diffuse. Un approccio che punta quindi principalmente alla multidisciplinarietà nel tentativo di garantire risposte a quesiti che per svariati motivi spesso non sono esaminati in modo esaustivo dal mondo accademico e dell´industria. Il rinnovato interesse nato attorno a un certo tipo di patologie sembra tra l´altro avere trovato un riscontro anche campi disciplinari come quelli sociale e legale dando luogo alla richiesta di nuove norme legislative e di iniziative favore del paziente e della sua famiglia, con l´obiettivo di migliorare la qualità di vita di entrambi. All´attivazione dei numerosi ambulatori specifici e alla promozione dei molti eventi formativi, di convegni e di congressi nazionali e internazionali sono seguiti e proseguono tutt´ora i tentativi di creazione di reti nazionali ed europee che costituiranno sicuramente un valido aiuto per chi ne ha più bisogno. Ricco il programma di quest´anno che si incentrerà sui diversi aspetti del coinvolgimento cutaneo in queste malattie sottolineando l´importanza dei due momenti principali della clinica: anamnesi ed esame obiettivo con l´accuratezza dell´osservazione che permette di identificare le lesioni elementari e la semeiologia anche inconsueta, chiave per una ipotesi diagnostica clinica. Naturalmente i lavori del Congresso si articoleranno in diverse sessioni: una sarà dedicata alle ultime novità nel campo della ricerca e nel campo assistenziale, una alle malattie sistemiche con espressione cutanea come le vasculiti e per finire una incentrata sui segni clinici insoliti. Come ogni anno si parlerà poi di sindromi rare, di genodermatosi e ampio spazio sarà dedicato alla casistica clinica. L´obiettivo da perseguire permane quello di aumentare le conoscenze e incrementare i contatti tra gli specialisti, le Istituzioni e le Associazioni dei malati per contribuire al meglio a una risposta adeguata alle richieste e alle aspettative dei pazienti e delle loro famiglie.
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