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La notizia e' recente e affidabile. Il 15% dei bambini e degli adolescenti italiani, pari a un milione e ottocentomila giovani, soffrirebbe di dermatite
atopica. Colpa di inquinamento atmosferico, ma anche della presenza di allergeni vecchi e nuovi che attaccano di continuo la pelle dei piu' giovani, che
e' differente e piu' delicata di quella degli adulti. L’allarme proviene dai dermatologi riunitisi a Roma per il X Congresso mondiale di dermatologia pediatrica. La dermatite atopica sarebbe una delle manifestazioni cutanee che piu' compromettono la qualita' di vita del bambino ed hanno un impatto estremamente gravoso sulla sua famiglia. Ad affermarlo
e' il prof. Mauro Paradisi, responsabile della VII divisione di Dermatologia Pediatrica dell’IDI di Roma. A lui abbiamo posto alcune domande per capire come si
e' arrivati a questa conclusione e in cosa consiste il danno alla qualita' della vita dell’atopico.
Ci puo' spiegare cosa s’intende per qualita' della vita e come si puo' misurare in bambini spesso molto piccoli?
Per l’Organizzazione Mondiale della Sanita', consiste nella percezione che ognuno di noi ha della vita, in base alla propria cultura, aspettative, interessi, valori e ideali. Certamente nei pazienti atopici piu' piccoli la valutazione si correla alla gravita' dell’eczema, all’associazione con l’asma, al livello di ansia che si manifesta con
irritabilita', paura, dipendenza, scarsa adattabilita', disturbi del sonno, difficolta' a concentrarsi, a scuola e nella socializzazione. Riguardo gli strumenti validati di misurazione esistono diverse scale, noi utilizziamo il Dermatology Life Quality Index
(DLQI) e il Children Dermatology Life Quality Index (CDLQI), con cui valutiamo gli effetti della dermopatia sulla loro vita e su quella delle loro madri e famiglie.
Parliamo delle madri: cosa emerge dalla vostra esperienza?
Dati molto significativi. L’influenza della dermatite sulla vita familiare e' molto forte e va dalla ritrosia che le mamme mostrano a toccare il bambino, a senso di stanchezza e angoscia, fino a una riduzione della vita sociale e alla difficolta' a trovare un lavoro. Le mamme spendono almeno 2-3 ore al giorno per le cure, senza considerare il tempo per impedire il trattamento, e valutano in 1-2 ore la perdita di sonno ogni notte. In alcune c’e' un senso di inadeguatezza a mantenere la disciplina, per compassione dello stato di malattia o per evitare che un rifiuto scateni il trattamento. In generale, tutti gli studi indicano che l’atopia del figlio influenza la relazione genitoriale provocando nelle madri senso di depressione, ansia, sfiducia e
iperprotezione. I risultati sottolineano l’importanza di un supporto psicologico alle madri... Certo. I genitori riferiscono sentimenti di colpa, frustrazione, risentimento, stanchezza e impotenza, che fanno apparire la loro vita familiare come non normale. Anche nella scelta dei cibi, delle vacanze, degli animali, o per il piu' semplice acquisto per la casa...
Qual e' la cosa di cui si lamentano di piu'?
Il disturbo del sonno, legato alla difficolta' di addormentarsi del bambino e ai numerosi risvegli notturni. Anche l’impatto economico non
e' indifferente. Un bambino atopico costa moltissimo in prodotti alimentari e cosmetici, in abbigliamento particolare, lenzuola e biancheria, nella modificazione dell’ambiente domestico. Ma anche in perdita di giornate lavorative e in trasporto per gli appuntamenti medici.
C’e' un rapporto fra prognosi della malattia e percezione negativa della qualita' della vita da parte delle famiglie?
Lo stress familiare ha un valore predittivo negativo. Per questo sarebbero fondamentali programmi educativi di assistenza per i genitori in grado di ridurre l’impatto dell’atopia sulla vita quotidiana.
Qual e' la loro speranza?
Facile da dire: la scoperta di un farmaco in grado di ridurre i sintomi piu' fastidiosi, in particolare il prurito e l’elevato rischio di complicanze secondarie quali le sovrainfezioni batteriche da grattamento delle lesioni. Ma gia' da ora, con l’arrivo di nuovi approcci terapeutici e farmaci di recente sintesi quali il Tacrolimus e il
Pimecrolimus, l’impatto sulla qualita' della vita dei pazienti, adulti e pediatrici, verra' certamente migliorato sia in termini psicologici che economici. E in particolare si ridurra' l’ansia e il senso di frustrazione che, per la
verita',
e' indipendente dal livello economico familiare. (L.Z.)
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