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Il dramma della disabilita' dei
figli
Nonostante i politici si riempiano
la bocca di belle parole, restano le difficolta' per le tante famiglie
che
affrontano, spesse da sole, il dramma della disabilita' dei figli
Dott.ssa Gabriella Larovere
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L’Istat ha reso noto i nuovi dati statistici sulla disabilita'. In Italia il 4.8% della popolazione e' disabile,
intendendo con tale termine un individuo adulto con handicap fisico, psichico, sensoriale, plurimo o con
problemi psichiatrici, oppure un individuo anziano, di eta' superiore a 65 anni, non autosufficiente. Da questa
stima restano fuori i bambini di eta' inferiore a 6 anni e le persone istituzionalizzate. Questi numeri ci
costringono a una serie di riflessioni, solo apparentemente banali, in quanto entrano nello specifico di cosi'
tanti italiani, di cui spesso tendiamo a dimenticarci. Iniziamo quindi con il dire che il 4.8% della
popolazione italiana corrisponde a 2 milioni e 600mila individui, quanto la popolazione dei residenti a Roma.
Considerando poi che il 93% dei disabili vive in famiglia e che il 62% sono figli, possiamo tranquillamente
aggiungere almeno un genitore o familiare stretto e veniamo ad ottenere che, piu' in generale, il mondo che e'
direttamente o indirettamente afflitto dalla disabilita', puo' essere immaginato
almeno come l’intera citta' di
Roma, inclusi pero' anche i clandestini e le persone di passaggio per turismo o lavoro. Forse questo puo'
sembrare un modo un po' rozzo di presentare un problema sociale ma ho l’impressione che, visto con quest’ottica,
anche per i meno attenti e i non addetti ai lavoro, appaia tutto molto diverso. Un primo, semplice passo per
capire la serieta' di una situazione solo apparentemente impalpabile e indefinibile. Alcune cose che mancano in
Italia sono, infatti, la percezione dello stato delle cose, unitamente alla coscienza e alla cultura della
disabilita' come problematica sociale e non individuale, anche all’interno della stessa famiglia colpita. Una
constatazione che puo' definirsi sorprendente ma che e' reale, altrimenti non si spiegherebbe la mancanza di un
movimento efficace e capace di lottare per la rivendicazione di alcuni diritti inalienabili. Se non ci credete
chiedete alle poche associazioni che si battono per cambiare le cose e vi porteranno a esempio le numerose
manifestazioni che negli ultimi anni hanno avuto uno scarso seguito di partecipazione, del tipo "armiamoci e
partite!". Eppure le premesse poste dalle lotte e dalle conquiste legislative raggiunte negli ultimi due
decenni del secolo scorso, erano molto piu' incoraggianti. Quando nel 1992 fu approvata la legge 104, si ebbe
l’impressione che in Italia si fosse iniziato un processo di crescita culturale fondato sulla parola
integrazione, un termine che prospetta la disabilita' come un diverso aspetto della natura individuale, non piu'
da escludere ed emarginare, ma al massimo da aiutare a trovare il proprio spazio all’interno dei vari campi
della socialita' e delle regole sociali. Per anni abbiamo detto, scritto e letto che non siamo tutti uguali e
che la diversita' - sia essa fisica, di genere, culturale, religiosa, etnica – non andava vista e considerata
come un elemento limitativo ma anzi come un valore potenzialmente accrescitivo. Giungendo a ritenere quasi
superfluo, se non banale, ricordare che, come una persona normale puo' avere predisposizioni ed eccellenze in
un’area specifica, lo stesso puo' avvenire per chi ha deficit psichici, sensoriali, motori. Ma a questo
cambiamento d’atteggiamento, non sono seguite le dovute riorganizzazioni dei servizi territoriali e il continuo
calo delle risorse messe a disposizione da un sistema scolastico e d’assistenza sociale sempre piu' asfittici e
insufficienti ha creato una forte spaccatura fra cio' che nel passato si era promesso e immaginato per i
diversamente abili e quello che oggi hanno a disposizione per non risentire troppo della propria diversita'. Cio'
aiuta anche a spiegare perche' invece di andare avanti attualmente si abbia l’impressione che anche chi possiede
delle potenzialita' non ha certo la piena possibilita' di svilupparle. Si dice: c’e' la crisi economica, non ci
sono soldi da spendere per progetti e servizi. Ma la domanda colpisce allo stomaco chi ha un pizzico di
sensibilita': perche' devono essere sempre i disabili a subire per primi le restrizioni che una crisi economica
impone? Ritorniamo ai numeri e a un esempio concreto. Un milione e 700mila dei disabili sono donne e di queste
132mila circa in periodo fertile. Per farvi un’idea, quanto l’intero comune di Ferrara. Non e' certo una
sorpresa che le donne disabili soffrono degli stessi problemi ginecologico di cui e' affetto tutto l’universo
femminile e per alcune di loro con malattie rare, e' necessario uno screening costante per incidenza di
patologie tumorali. Mentre per la prevenzione, la diagnosi e la terapia non si evidenzia la necessita' di alcun
tipo di riorganizzazione dei servizi ambulatoriali e ospedalieri, qualcosa andrebbe fatto per quanto riguarda
l’accoglienza e la presa in carico. Uscendo dall’equivoco e dall’ errore per cui qualsiasi modello alternativo
di operare costituisca una ulteriore discriminazione del disabile. Stereotipi e frasi fatte di cui le famiglie,
e gli stessi individui affetti da una disabilita', possono facilmente fare a meno. Un esempio viene
dall’Ospedale Sant’Anna di Torino dove, su insistenza di Marina Cometto, presidente di un’associazione che si
occupa di disabilita'. recentemente e' stato istituito il primo ambulatorio ginecologico per donne disabili, che
non e' uno spazio per riaffermare l’appartenenza a quella categoria che anni fa un bellissimo film aveva
definito: figli di un Dio minore, ma vuol dire principalmente venire incontro a maggiori esigenze di
attenzione, ascolto, empatia. Rimarra' una esperienza isolata o si potra' riproporla in altre localita' e nei
maggiori ospedali italiani? Direi che all’alba del Terzo Millennio questo dubbio non sarebbe piu' dovuto neanche
esistere nelle nostre menti, perche' non si dovrebbe piu' parlare di un’innovazione o di un progetto definibile
come eccezionale o pilota, ma semplicemente della dimostrazione di un avanzamento in quel processo di
umanizzazione della medicina che rappresenta una esigenza universale, senza barriere.
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