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Malati di Neurofibromatosi, nasce una
Onlus
Il lavoro di una Onlus che raccoglie i malati di Neurofibromatosi potrà
aiutare famiglie, medici e Istituzioni Sanitarie a conoscere le strutture
presenti in Italia
di Giorgio J.J. Bartolomucci
Sono state classificate oltre 6000 malattie rare e la maggior parte di queste sono croniche, degenerative, invalidanti e da trattare per tutta la vita. Migliorare la qualità della vita di chi è afflitto da una malattia rara è la sfida che si pongono i familiari, i medici e i malati stessi. Le associazioni nascono per dare forza e difendere chi si trova a vivere un percorso fatto di diagnosi miopi e terapie a volte inconcludenti. Solo l'alleanza fra i vari soggetti coinvolti è in grado di scatenare le giuste pressioni su chi trascura i diritti dei pazienti, dal Governo italiano, che ancora stenta a riconoscere le malattia rare, alle istituzioni sanitarie per promuovere concreti sostegni finanziari a ricerca, sperimentazione clinica e sviluppo dei prodotti medicinali orfani, fino anche agli stessi pazienti che magari ancora conoscono molto della loro malattia. Così, fra le tante iniziative, segnaliamo il lavoro presentato da Ananas
Onlus, Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà, una testimonianza concreta per raccogliere tutte le informazioni utili a comprendere e ad affrontare una patologia complessa come la
neurofibromatosi. In Italia ne sono stimati circa 15mila malati, di cui almeno il 50% è attualmente senza una diagnosi certa. L'iniziativa di Ananas nasce dall'esperienza di 500 malati di neurofibromatosi curati all'Ambulatorio per le Malattie Neurocutanee del Policlinico Umberto I di Roma e ben 140 strutture su tutto il territorio nazionale. Altri paesi europei, ad esempio la Francia che ha ottimizzato i propri centri di riferimento specializzati, dimostrano che una razionalizzazione degli sforzi potrà permettere di districare tutti i complessi meccanismi che lentamente conducono dalla diagnosi della patologia alla terapia. Così, dopo un lavoro di oltre un anno portato avanti da Ananas Onlus e dal suo presidente Claudio
Buttarelli, è stato pubblicato un minibook in 15.000 esemplari che elenca i centri e i presidi di riferimento ufficialmente accreditati per la
neurofibromatosi. Un utile strumento informativo, ma anche uno spunto di riflessione sull'organizzazione e la reale distribuzione delle strutture sanitarie attrezzate per sostenere il difficile travaglio di pazienti e famiglie. Un'altra novità presentata da Ananas, realtà piccola ma coriacea come la buccia del frutto cui si ispira, è la presentazione di un fumetto che illustra la prima di una serie di avventure di
''Asso'', supereroe dell'associazione: la pubblicazione racconta ai più piccoli il decorso di una malattia, caratterizzata solo all'apparenza da macchie cutanee caffè latte, ma che nasconde complicazioni maggiori per organi e nervi e allo stesso tempo offre ai genitori una visione globale che permetta di affrontare le difficoltà di un percorso che va dal punto di vista legale a quello psicologico. Per ulteriori informazioni: www.uniamo.org
www.ananasonline.it
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